İsmim Zeynep Demirci , 1982 Antalya doğumluyum. Oğlumuz Hüseyin Emir Demirci, 10 yaşında Glikojen Depo tip 1 A hastası. Buna ilaveten hipoglisemilerden kaynaklı gelişimsel geriliğimiz mevcut. İlk ve tek çocuğumuz. Eşimle uzaktan yakından hiçbir akrabalık durumumuz yok. Bizimkisi oldukça küçük ihtimalli bir olasılığın gerçekleşmiş hali diyebiliriz. Bu nedenle özel bir aile olduğumuzu düşünüyorum ve bütün yaşadığımız acı tatlı, zorlu, inişli çıkışlı hayatımızı bizim için çok çok kıymetli ve anlamlı buluyorum. Emir gerçekten çok güçlü bir çocuk. Bu zorluklara yine onun bu gücü ve sevgisiyle göğüs gerebiliyoruz. Bizi güçlü yapan yine onun sevgisi…
Hamilelik süresince her şey normal seyrinde ilerledi. Hiçbir aksilik, olumsuzluk yaşamadım. Normal zamanında sezaryen doğumla dünyaya geldi. Gayet sağlıklı bir bebeğiniz var denilerek taburcu olduk. Normalden farklı bir göbek yapısı var diye düşündük babamızla ve geçmeyen bir pişik durumumuz. Bu iki nedenle ikinci haftamızda genel bir muayene için özel bir hastaneye başvurduk. Burada çocuk doktoru daha kıyafetlerimizi çıkarırken göbeğinin görünüşünün farklılığını dile getirdi ve hemen elle muayene etti. ‘’Normalden oldukça büyük bir karaciğerimiz var, annesi babası.’’ diyerek bize baktı. ‘’Şimdi sizin bazı karaciğer enzimlerinize bakmamız gerekiyor’’ diyerek gereken tahlilleri yaptı. Sonuçlar tahmin ettiği gibi normalden oldukça yüksek gelmişti. ALT , ASTve GGT değerleriyle tanışmış olduk. ‘’Çocuğunuz metabolik bir hastalığa sahip görünüyor.Sizi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Çocuk Gastroenteroloji bölümüne sevk etmemiz gerekiyor, daha detaylı inceleme ve teşhis için.’’ denilerek yönlendirildik. Burada bir şeyin altını çizmek istiyorum. Bize bakan doktorumuz yaşça büyük ve oldukça deneyimli bir çocuk doktoruydu, bu bizim şansımız oldu. Oradaki doktorumuzda muayene ve karaciğer enzimlerimizin yüksekliğine bakarak: ‘’Ya metabolik ya da mitokondriyal bir hastalık, bu ikisi arasından birisi gibi görünüyor. Ama benim tecrübelerime göre taş bebek yüzü ile Glikojen Depo Hastalığı ağırlıklı görünüyor.’’ diyordu. ‘’Annesi sık sık besle öyle uyuyor, kıyamam deme; gece gündüz, sık sık beslemelisin. Fakat hep tetikte olmalısınız birgün hiç normal olmayan bir durum gelişecek mutlaka, bunu sen anne içgüdülerinle anlayabilirsin.’’ demişti.
Biz evde bilgisayar başında birimiz bunlar neler diye araştırırken birimiz çocukla ilgilendik dönüşümlü olarak. Korku endişe karmakarışık bir hayat başladı. Ve dediği gibi 3.ayımızı doldurduğumuz günün sabahı o beklenen olay gerçekleşti. Besliyorum, anında kusuyor, ağlıyor; tekrar besliyorum, tekrar kusuyor, huzursuz, normalden hızlı nefes alıp veriyor ve bana yardım et der gibi bir şeyler anlatan gözlerle bakıyordu gözlerime. Apar topar hastaneye gittik. Aynı günün öğle sonrasına kontrolümüz vardı ama beklenecek bir durum söz konusu değildi. Hemen acilde gereken müdahaleler yapıldı, çok düşük kan şekeri ve asidoznedeniylegastroenteroloji doktorumuzu aradılar acildeki hekimler. Neler yapmaları gerektiği konusunda konuşup babayı telefona istemiş doktorumuz. Eşim endişenin yerini alan, durmadan boşalan gözyaşlarıyla:‘’Evet, tamam, anladım, evet…’’ diyerek kapattı telefonu. ‘’Her şeye hazırlıklı olmalıymışız, en kötüsüne bile…’’ diye bir cümle kurdu. Dünya durdu bir süre sanki.
Hipoglisemiyle ilk kez tanışmış olduk 3.ayımızın sonunda. Artık her 2-3 günde bir, haftada bir hipoglisemi ile hastane yatıları başladı. Bununla birlikte Glikojen Depo olasılığı ve özelliklede Tip 1A üzerinde kuvvetle muhtemel duruyordu artık doktorumuz. 4 aylıkken karaciğerden iğne biyopsisi olduk fakat sonucunda tanı konulamadı. Doktorumuz Hacettepe Üniversitesi Hastanesine de bir görünüp oradaki meslektaşlarınında görüşünü almamızın iyi olacağını söyledi ve bize yardımcı oldu.Sevgili Prof. Dr. Aygen YILMAZ hocamın emeği çoktur üzerimizde. Böylelikle Hacettepe’ye gittik orada da ilk gidişimizde muayene ve tetkikler esnasında hipoglisemi nedeniyle yattık. Eve dönüşümüzde nazogastrik beslenme sondamız vardı artık burnumuzda. Artık buradan takviye beslenme yapmaya başlamıştık. DNA çalışması için kan aldırdık ve Gazi Üniversitesi Hastanesi Laboratuvarına götürdük. Tanımızın sonucunu öğrenmemiz 8 ay sürdü. Emir 1 yaşında iken Glikojen Depo Tip 1 A tanısını aldı.
Burundan beslenme bir yönden hipoglisemi için bir nebze de olsa kolaylık sağladı. Ama olumsuzluklarda getirdi, öğürmeler ve kusmalar öncesine göre daha da arttı. Sonuçta burnunuzdan giren yemek borunuzdan midenize kadar uzanan bir nesne sürekli orada duruyor. Nefes almanız yemek yerken yutkunmanız acı veriyor. 1 gün değil 1 ay değil 1 yıl değil… Tam 8.5 yıl o, burnundan midesine takviye beslenme için kaldı orada. Yemek yiyen çiğneyen çocuk, hem bu nedenle hem de sürekli tok olmaktan kaynaklı tiksintiyle artık yemek yemeyi reddetti. Üsteledik, stres olup hipoglisemiler geçirdik. Her hipoglisemi beyinde kalıcı, geri dönüşü olmayan hasarlar demek. Yeterince acı, zorluk çekiyor, artık zorlamak yok dedik. Elbet bir gün yer, yemezse de böyle kabulümüz dedik. O yeter ki yanı başımızda olsun ona da razıyız. Enjektör de bizim yemek kaşığımız olsa ne çıkardı ki… 15 dakikada bir beslenmeyle başladık, kusmalarımız da olduğu için. Milim milim basıyorduk enjektöre, öyle hassastı. 2 milim verince dahi öğürüp çıkarıyordu. Bir beslenme bitmeden diğeri çoktan gelmiş oluyordu böyle olunca. Gecemiz yok, gündüzümüz yok,dur durağımız yok, sürekli ve sık sık beslendik 7/24. Sadece hipoglisemilerde hastaneye gidince, metabolizma kendini toparlayıncaya kadar damar yoluyla beslenirken ara veriyorduk bu beslenme düzenine. O da ayrı acı, keder ve üzüntüydü zaten.
Bütün bu yaşananlar, Emir’in dış dünyaya karşı kendini kapatmasına ve ilgisiz olması haline neden olmaya başladı. 90 derece açılı yüksek yastıkta yatmaktan sırtı ağrıyordu yavrumun. Düz yatmayı çok seviyordu ama karaciğeri midesine baskı yaptığı için, geceleri de sürekli beslenmek zorunda olduğu için böyle yatmaya dahi hakkı yoktu kusmasın diye. 3.5 yaşında Glikojen Depo tip1a hastası kızları olan bir aile ve kader kardeşi olduğumuz bir ailemizin tecrübelerine bakarak geceleri beslenme pompasıyla beslenmeye başladık. Bu Emir’in gece uykusunu daha rahat uyuyabilmesine çok faydalı oldu. Hem Emir hem biz artık bir nebze olsun gece uykumuzu uyuyabilir olduk.
Bu kadar hassas dikkatli davranmamıza rağmen birçok kez hipoglisemi yaşadık yine de. Bunlardan hasar elbette kaldı, motor gelişimimiz geriden geliyordu. Beyin MR’ımız gayet normal bir beyin şeklinde görünse de yaşadıklarımız bunu doğrulamıyordu. Özellikle bir hipoglisemiden sonra bariz bir şekilde gerilik yaşadık. Böylelikle 3.5 yaşında özel eğitim almaya başladık rehabilitasyon merkezinde. Günler, aylar ve yıllar geçtikçe gelişimsel geriliğimiz daha da belirgin ortaya çıkıyordu zaten. Ama o bizim için böyle de çok kıymetli, hatta çok daha kıymetli… Bir çocuk değil, belki 3 çocuk sevgisi ve emeği var onda. Anaokulu dönemi de bu durumumuza uygun şekilde devam etti. Benim en çok canımın yandığı yıllar tam da bu yıllar oldu. Yaşıtlarından oldukça farklı bir iç dünyası olduğunu burada daha belirgin ve net görüyorsunuz çünkü. Üzüntünüz kendinizin beklentileri değil. Onun bu koca dünyayla nasıl bir varoluş çabası ve savaşı vereceği üzerine oluyor. Can yakan kısım burası. Yoksa; eli, gözü, kulağı, ayağı, arkadaşı, öğretmeni… Her şeyi olmak için zaten her şeyinizle gönüllüsünüz. Ya ben eğer ondan önce bu dünyadan göçüp gidersem ona ne olacak? Kim benim gibi bütün bunları olabilecek onun? Bu dönemde bunlarla uğraştım düşündüm ve en sonunda:‘’Bizi yaratan bütün bunları da düşünmüş olmalı mutlaka.’’ diyebildiğim gün huzura erdim büyük ölçüde.
Okulda o dersteyken ben ya sınıf kapısında ya yan odada ya da okul girişinde bekleme bölümündeydim. Beslenme saati gelince, yan odamız boş sınıftı, orada şekerine bakıp beslenip tekrar derse girdik. Okul yönetimi, öğretmenimiz, ve diğer öğretmenler, hizmetliler, sınıf arkadaşları ve aileler öyle anlayışlı ve sevgi dolu yaklaştılar ki bize, onlar kolaylaştırdı bize bu dönemi. Herbirinin hakkı ödenmez. Birgün bir kız arkadaşı ağlayarak sınıf kapısından çıktı, hemen oradaydım bende. ‘’ Ne oldu kızım, neden ağlıyorsun?’’ dedim. ‘’Zeynep Teyzeciğim önemli değil, Emir bilmeden saçımı çekti. Biraz acıdı o kadar, acıdığı için ağladım ama o bilmediği için yapıyor bazen, ben ona kızmıyorum sizde kızmayın. Zaten geçti bile…’’ diyerek beni ağlattı, bu da unutamadığım anılarımızdan. Böyle küçük cüsseli böyle yüce gönüllü birçok kahraman arkadaşı oldu oğlumun ne mutlu ki. Böyle güzel insanlar çokça çıktı karşımıza kimisi henüz 6-7 yaşında, kimisi yetişkin duyarlı insanlar... Onlar sayesinde aştım o dönemleri ben, özel gereksinimli bir evlat annesi olarak. Kalbimize dokunan herkese sonsuz minnettarız. Eğitimimiz yine özel gereksinimli bireylere yönelik olarak devam ediyor halen.
Günlük yaşantımızın zor ve çok yoğun olması, bağışıklığımızın düşük olması ve sürekli yorgun olmamız nedeniyle sosyal olarak hiçbir yaşantımız olmadı uzunca bir süre. 4-5 yaşlarında bir nebze olsun aile büyükleri ve kısıtlı sürelerde arkadaş, eş dost görüşmeleri yapmaya başladık.
Şu an 10 yaşında. Geçtiğimiz ocak ayında beslenme sondasıyla beraber gece pompa ile beslenmeyi de bıraktık. Geceleri yine gündüzleri gibi kalkıp mısır nişastasını içip uyuyor. Şeker takibimiz de yine sıkı bir şekilde devam ediyor. Her 3 saatte bir şeker takibi rutin, bazen daha da sık olabiliyor. 3 saatte bir mısır nişastası. Katı kıvamlı çorba içinde ekmek ya da çok pişmiş tahıl ve sıvı mama şeklinde beslenme düzenimiz devam ediyor. Gece beslenmemiz sadece mısır nişastası olarak yapıyoruz. Ek olarak tahlil sonuçlarımıza göre vitamin destekleri alıyoruz. Propolis kullanıyoruz. Süt ve süt ürünleri yasaklarımızın yerini de soya sütü ile doldurmaya çalışıyoruz. Gerekirse protein takviyesi alıyoruz. Umarım en kısa sürede katı beslenmeye geçebiliriz.
Emir'in algısı tamamen kapalı değil aslında, tuvalet eğitimini kazandık. Ona karşı hangi duyguyla yaklaşıldığını anlayabiliyor. Neredeyse bütün harfleri çıkarabiliyor. Tek heceli( al, ver, çok, az vb.), baba, anne gibi kelimeleri söyleyebiliyor. Evde kendisiyle ilgili eşyaları bilir.Hareketleriyle kendini ifade edebiliyor. Umarım zamanla daha çok ilerleme gösterebilir, kendi kendine yetebilir.
Toplumda farkındalıklarımız yetersiz bana soracak olursanız. Parkta oynayan çocukları sevindireyim diyerek çikolata şeker gibi şeyler alıp dağıtan bir yapımız var genel olarak. Bizim gibi ciddi yasakları olan, hastalık sahibi çocuklar için bu iyilikten çok zorluk oluyor bir yerde. Çocuk yasak olduğunu bilse dahi arkadaşlarından etkilenip yemek istiyor. Aman nefsini köreltecek kadar da yemesin mi gibilerinden söylemler çok oluyor. Hasta çocuğum diyen bir anne babaya; aman bir siz çocuk büyütüyorsunuz, bir sizde var sanki, biz kaç tane büyüttük gibi yaklaşımlar çok fazla. Aileye psikolojik olarak yükleniliyor bu şekilde.Özel ve farklı bir birey görünce farklılığını belli edercesine bakışlar, vah vah diyerek bakışlar…Ve daha niceleri…Ailenin yakın çevresinden -özellikle böylesi hassas ve bakımı çok zor olan hastalıklar söz konusu olunca- anne ve baba sadece manevi yönden özellikle destek bekliyor. Çocuğun bakımına zaten yardımcı olamayacaklarının farkında oluyor anne baba. Yorgunluk ve yıpranmışlıkla yüzü gülemiyor çoğu zaman, bunu çevresinin anlamasını ondan beklentiye girmemesini diliyor sadece. Yani kasıtlı surat asmıyor aslında anne baba, yorgunluk onlar, üzüntü… Bu yakın çevrenin yapabileceği en güzel destek bir kap pişmiş yemek, temizliğine yardım edilmiş bir ev ortamı, moral ve motivasyon artıran yaklaşımlar. Hepsi bu…
Devletimiz, nadir hastalıkların tedavisi için doktorlar ve sağlık hizmetleri bilim insanlarıyla, sağlık politikalarına gerekli önemi verip yatırımlar ve çalışmalar yapmalı. Alet, medikal malzeme vb. ürünlere erişimde kolaylıkları artırmalı,prosedürler kolaylaştırılmalı. Bizlerin devletten beklentimiz bunlar. Bir tedavinin takibinde kullanılan cihazların en yenisi ve konforlusuna ulaşabilmemiz kolaylaştırmalı. Böylece ek sorunlar da oluşmadan, devletimizde sağlık giderlerini azaltmış olacaktır.Toplum olarak farklılıklarımızla bir bütün olduğumuz algısı artmalı. Özellikle sağlıkla ilgili alaycı, acıyıcı, ayrımcı yaklaşımları eğitimle en aza indirgemeli, sevgi ve saygıyla yaklaşmayı aşılamalıyız…
ZEYNEP DEMİRCİ- GDH Tip1A annesi.
Comments