GDH Tip 1A #Doğukan'ın Hikayesi

İsmim Yasemin CANDAN, oğlum Doğukan CANDAN 26.01.2006 Sakarya doğumlu. Glikojen Depo Tip 1A hastası. Hastalığın getirdiği hipoglisemi sonucunda zihinsel ve işitme engelli. Normal gününde ve normal doğumla 3 kilo 250 gram olarak dünyaya geldi. Doğduğunun sabahı çocuk doktorunun muayenesi sonucu hastaneden taburcu olduk. Her şey yolunda gibiydi ama bana göre annelik hissiyle değildi. Çok fazla uyuyordu, zar zor emziriyordum tekrar uykuya devam ediyordu. Tabi büyüklerimiz bebektir uyur bir şey olmaz dedikleri için ben de bir şey söyleyemiyordum.

Ta ki 4. Gece sabaha karşı uyandığımda –yorgunluktan 4 saat uyumuşum- saat sabah 5 falandı, eşimle birlikte aynı anda uyandık baktık oğlum hala uyuyor. Zorla uyandırmaya çalışıp emzirmeye çalıştım. Biraz emdi sonra yine uykuya devam etti. Ama tabi biz korktuk elini kaldırıp bırakıyorum resmen hiç güç yok eli düşüyor. Ayağını kaldırıp bırakıyorum ayak düşüyor. Bezini alırken baktım vücudu sapsarı. Biz muhtemelen sarılık olmuştur dedik, sabahına hastaneye götürdük. Doktor bebeğin hareketsiz sarı oluşundan şüphelendi ilk olarak kan şekerine baktı, makine şekeri LO gösterdi yani kan şekeri sıfır. Ne demek oluyor hiçbir şey bilmiyordum. Hemen yoğun bakıma yatışı yapıldı. Tabi ben lohusa eve gönderildim. 2 hafta kadar Sakarya Çocuk Hastanesi’nde tahliller yapıldı ama bir türlü teşhis konulamadı. Bir üniversite hastanesine yatması gerekir dendi.

İlk önce Bursa Uludağ Üniversitesi kabul etti denilip ambulansla teyze ve dayı yanında yola çıktılar. Ama yanlış anlaşılma sonucu Uludağ Üniversitesi kabul etmeden –yoğun bakımda yerimiz yok diyerek- Bursa Çekirge Devlet Hastanesi’ne gönderilip yatışı yapıldı. Tabi orada teşhis konulamayacağı için 2 gün sonra oradan İstanbul Çapa Tıp Fakültesi’ne yatması gerekirken oraya da kabul edilmeyip saatlerce karlı bir günde ambulans ile hastane aranarak en son bir akraba vasıtası ile Özel Çamlıca Hastanesi’ne kabul edildi. 1 aylık süreç sonrasında oradan İstanbul Göztepe Devlet Hastanesi’ne orada da tam teşhis konulamamış en son 2. Ayın sonunda Çapa Tıp Fakültesi’ne yatışı yapıldı.

Uzunca tahliller tetkikler sonucu en son yurt dışına gönderdiğimiz kanıyla oğlumun Glikojen Depo Tip 1A hastası olduğu tanısı konuldu. Hiç bilmediğimiz bir hastalık, çok sıkı bir diyet; süt ürünleri, meyveler, hazır gıdalar, tatlılar tamamen yasak bir diyet. Her 1 buçuk saatte bir beslenmesi gerekiyor, beslenmediği taktirde ya da az beslenme sonucu yaşadığımız hipoglisemiler.. bebekliğimiz böyle çok zor ve meşakkatli geçti. Büyüdükçe biraz daha kolaylaştı ama yine de her 4 saatte bir çiğ mısır nişastası alması gerekiyor. Onun öncesi sabah, öğlen ve akşam yemek yiyerek sonra nişastasını alarak kan şekerlerinin düzenli gitmesini sağlıyoruz. Geceleri de her 4 saatte bir mısır nişastası alıyor. Aç kalmaması gerekiyor. Vücudunda bir enzim eksik olduğu için karaciğer depolama yapıyor onu engellemek için sık sık az az beslenmesi gerekiyor.

Bizim hikayemiz de kısaca böyle, en kısa şekliyle anlatmaya çalıştım. Yoksa gerçekten baktım sayfalar almayacak. Yanlışım, eksiğim varsa mazur görün.

Saygılarımla…