GDH Tip 1B #Mirza'nın Hikayesi

MİNİK ŞEKER DEPOM

Bir çocuğumuz daha olacağını öğrendiğimizde çok mutlu olmuştuk. 2014 İlkbaharıydı ve ablası henüz 2 yaşındaydı. İçimiz içimize sığmıyordu, acaba erkek miydi kız mı? Bana mı benzeyecekti babasına mı ya da ablasına mı? İyimser düşüncelerle toz konduramadığımız minicik bir kalp bizim için atıyordu.

Ve kontroller.. .Özel bir hastanenin en meşhur doktorlarından birisinde her ay takip ediliyordu. Her şey yolunda gidiyordu. O kadar yoğundu ki işlerim onun için ne düzenli beslenebiliyordum ne de güzelce ayaklarımı uzatıp dinlenebiliyordum. Baş başa kaldığımız tek an doktora kontrole gittiğim anlar oluyordu.

3 aylık hamileydim ki henüz cinsiyeti belli olmuştu. Yakışıklı mı yakışıklı, yiğit mi yiğit bir oğlum olacaktı. Doktorun dediğine göre boylu poslu ve harika bir burnu vardı…

Üçlü test zamanında kan sonucumu öğrenmek için işten doktoruma telefon ettim. Bana “Korkma, şuan endişelenecek bir durum yok ama testte Down olma riski çıktı, tabi bunu anlamanın birkaç yolu var bir fırsat bulduğunda gel bir an önce durumu çözümlemeliyiz” dedi. Beynimden vurulmuşa döndüm, ya DOWN sendromluysa gerçekten diye çok üzüldüm saatlerce ağladım. İş arkadaşlarımın bir kısmı başıma toplanmıştı ve benzer hikayeleri sıralamaya başlamıştı çoktan…

Doktorun yanına gittiğimizde bize bunu anlamak için yöntemler önerdi ve ben sordum çaresi olacak mıydı. Hayır, dedi. Tek çaresi eğer kesinleşirse aldırmak veya yola devam etmek. Aldırmayı düşünmüyordum ne inancım ne de hissiyatlarım buna izin verirdi. Bir imza karşılığında amniyosentezi reddederek çıktık odadan.. .

4 boyutlu ultrason zamanı geldiğinde ünlü bir profesöre gittik. Organlarını çocuğun kemik yapısını vs. ince ince ölçtü biçti. Çocuğun Down olduğuna işaret edecek en ufak bir kanıt yoktu, rahatlamıştık…

Ve aylar günleri günler de ayları kovaladı doğum günü geldi çattı. 26 Şubat 2015 günü minik kuzum dünyaya normal yollarla küçük bir tosuncuk olarak geldi. Bebeği doktor alıp çocuk doktoruna verdiğinde çocuğumun mosmor olduğunu gördüm. Maşallah iri yarıydı hemen tartmaya götürdüler. Doktor 4 kilonun üstünde olduğunu bebeğin yorgun düştüğünü zor bir doğum olduğunu söyledi.

Odama beni çıkardıklarında oğlum da yanıma getirilmişti. Aradan çok zaman geçmemişti ki koşturmaca halinde alıp götürdüler bebeğimi özel bakım odasına. Rutin bir şeyler yapacaklarını söylemişler anneme, ben de çok endişelenmedim bunun üzerine. Ancak aradan zaman geçiyor bebeğimi getirmiyorlardı. Sorduğumda iri bebek olduğundan şekerini dengeye alamadıklarını belli bir seviyeye gelene kadar yoğun bakımda tutacaklarını söylediler. Aradan birkaç gün geçti nihayet odaya getirdiler. Ancak bir müddet sonra yine aldılar götürdüler. Anlam veremiyordum…

Neyse ki bir haftanın sonunda oğlumun şekerinin düzene girdiğini ve artık götürebileceğimi söylediler. Bayram havası esti odamda, küçük kızım minik yol arkadaşını taburcu etmek için odada hazır bekliyordu bile. ..

Bebeği eve getirdiğimizde bir gözünün hiç açılmadığını fark ettik. Biraz da çapaklı gibiydi sanki; yoğun bakım enfeksiyonu kaptığını düşünüyordum. Yakışıklı tosuncuğumun adını “Mirza” koymuştuk, yumuk yumuk gözleri nedense hep yorgun bakıyor, geceleri nefes alamıyorcasına horluyordu.

İlk muayenesinde doktoruna durumu anlattığımda küçük bebeklerde bu tarz şeylerin olabileceğini ılık su ve pamukla silmem gerektiğini söyledi, ben de öyle yaptım. Ve diğer muayenelere kadar bebeğin çapak durumu ve burun akıntısı devam etti, öyle ki burun sıvısını çektiğimiz özel aletin içi yeşilimsi irinlerle doluyordu, şaşıp kalıyorduk minicik burundan nasıl öyle irinler geldiğine.. Ve doktoru… Hala fizyolojik serum yazıp göndermeye devam ediyordu bizi. Oğlum Mirza böylece 2 ayını tamamladı, ancak bir şeyler hala ters gidiyordu. İştahı iyiden iyiye zayıflamış burun akıntısına artık bir hırıltı eşlik ediyordu. Ayrıca kulağının etrafında da bir sarı akıntı peyda etmişti. Babam geldiğinde “kalk kızım bu çocukta birşeyler var, götürelim doktora” dedi.

Muayenehanenin önüne geldiğimizde doktor bize gülümsedi ve bizi içeri aldı. Şu çok acil durum neymiş bir bakalım dedi. Ben ise durumu anlattığımda kan vermemiz gerektiğini söyledi. Kan değerleri çok yüksekti. CRP'si 200'leri bulmuştu (5'in üzerinde olmaması gereken bir değer), akciğer filminde ise enfeksiyon kanıtlanmıştı. Direk bizi yatışa yönlendirdi. Bu bizim için bitmeyen bir çilenin daha başlangıcıymış, bilemezdim.

Bebeğime hemen bir damar yolu açıp seruma ve rutin ilaçlara başladılar. Arada bir de ben ventol veriyordum periyodik aralıklarla. Çocuk iyileşeceğine daha da güçsüz daha da zayıf ve halsiz görünüyordu. Beş gün geçmişti hiçbir değişiklik yoktu bebeğimde. Kızımı çok özlemiştim, tuvalet eğitimine yeni başlamıştım daha, aklımda o kadar soru vardı da Mirza’nın neyle mücadele ettiği aklımın ucuna bile gelmiyordu. Kayınvalidem ve kayınpederim ziyaretine gelmişti. Bu çocuğun karnı şişmiş diye kızdı kendi kendine. Ne olacaktı ki karnına zaten o bir tosuncuktu kızmıştım ben de ona yangına körükle gidiyor diye…

Ve bir akciğer filmi daha… Doktor hanım emin olmak için şimdi de akciğerden tomografi istiyordu. Minicik bebeğim ilaçlanmış tomografi odasına doğru yolcu etmiştim. Göz yaşlarıma mani olamadım onu öyle gördüğümde, oysaki daha ne acılar çekecek ne gözyaşları dökecektim.

Tomografi sonucunda kandaki enfeksiyonun gerilemesine rağmen görülen bulutlanma doktoru endişelendirmişti. Bizi yönlendirecek bir Profesör aramaya başlamıştı bile telefon rehberinden…

Bizi Ankara Üniversitesinde bir enfeksiyon hocasının muayenehanesine yönlendirdi. İsmi Ergin Hocaydı… Tunalı’da bir yere arabayı park edip kolumuzda neredeyse candan kesilmiş gibi duran bembeyaz kalan yavrumuzu sımsıkı tutup gittik sözlenen yere. Odada sonuçlara, filmlere uzun uzun baktı, bize sorular sordu, bebeği muayene etti. Sonunda ağzında birkaç cümle çıkıvermişti ancak bu sözler bizi yıkmıştı. “Bu bebeğin karaciğeri dalağı çok büyük, ayrıca da çok soluk, ciğerindeki oluşum da hayra alamet değil, her şeye hazırlıklı olun”, dedi. Gözlerimden sicim sicim gözyaşları akmaya başlamıştı. Doktor bey yaşayacak mı oğlum, daha çok küçük nolur yardım edin, ne yapalım yok mu çaresi? Sürekli bunları diyordum takılı kalmış plak gibi, bebeğim ağlıyordu altına yapmıştı.. Ancak ben kendimden geçmiştim ilgilenemiyordum. Beni dışarı çıkardı, ben de bebeğimin altını değiştirip onu beslerken kendimden geçmişçesine ağlıyordum ki doktorun asistanı geldi. Ağlama, dedi. Çıkmadık candan ümit kesilmez, bebekler güçlüdür; kesilmedi de çok şükür…

Odaya girdiğimde eşimle biraz daha detay konuşmuşlardı ki bana da özet geçtiler. Evet şimdi doğru Ankara Üniversitesi Cebeci Çocuk Hastanesi’ne, dedi. Oradaki asistanın haberi olduğunu direk yatarak tedavi görüleceğini eğer mikrobik bir durumsa kendinin sonuna kadar bize destek olacağını ancak onkolojik veya başka bir bölümse başka bölüme yönlendirilebileceğimizi söyledi. Hızlıca vakit kaybetmeden çıktık, arabada haykıra haykıra ağlıyorduk her ikimizde eşimizle. Bebeğimin masum soluk ve melek yüzüne baktıkça ağlıyor ablana şimdi ne diyeceğim diye haykırıyordum. Böylece hastanenin yolunu tuttuk hemen hemşire hanım bizi bir odaya yerleştirdi. Bebeğime kan getirmişlerdi. Kan alırken bir yandan bir yandan da serum alıyordu, biz o yorgunlukla bulunduğumuz yerde uyuyakalmıştık…

O korkunç günün sabahı… Kuzum sanki biraz renklenmiş biraz daha kendine gelmiş görünüyordu. Eşimle sabaha kadar uyuyakalmışız yorgunluktan ta ki hocalar vizit için topluca gelene kadar.

O gün başlayan tetkikler tam 45 gün devam etti. Anestezi, bronkoskopi, tomografi, transfüzyon, kemik iliği tetkiki, ultrasonlar, saturasyonlar… Daha ismini bile yeni duyduğumuz onlarca tetkiki 2 aylık bebek beden 4 aylık olana kadar hepsini yaşadı. Damar yolları çıkardı sürekli, artık bulamazlardı nereden gireceklerini… Bir gün yine böyle hemşireler bulamadı damar yolunu battaniye kan revan... Ve o daha 2.5 aylık... Teşhisi henüz yok, metabolizma doktoru bile bizlik değil dedi çıktı gitti odadan ve bu daha da çıkmaza sokmuştu her şeyi. Her gün muhtelif bölümlerden hocalar gelip gidiyor ne olduğunu bulamıyorlardı. Tek bildikleri karaciğer büyük, dalak şiş ve akyuvarlar aşırı düşük… Bronkoskopide akciğerde görünen bulutçuğun apse olduğu ortaya çıktı, şükrettik bir yandan da antibiyotik tedavisi alıyor, ben her gün doktor bey ne zaman çıkar diyorum, doktor ise önümüzde çok uzun bir yol olduğunu söylüyor. Neyse ki 40. Gün konsey toplandı ve toplanacağı gece gün boyu şeker takibi yapıldı. Ben de ölçüyorum, öğrettiler. 50 çıkıyor yazıyorum, 70 çıkıyor yazıyorum ve diyorum ki sahi normal bir bebekte bu kan şeker düşüklüğü normal mi? Değilmiş…

Konseyden nadir hastalıklardan biri olan Glikojen Depo Hastalığı tip 1b üzerinde durulmuş. Elimize bir kağıt verdi bunu yazarak taa ilk başta “benlik değil” diyen doktordu artık koro şefi…

Gen merkezine o kağıtla gittik ve doğrulandı, çocuğumuz daha ismini hayatımda ilk kez duyduğum Glikojen Depo tip 1b hastasıydı. Şeker aletleri, özel mamalar, saatin her dakikasının kıymeti artık bizimleydi. Eve taburcu olduğumuz günden 2 yaşına dek günlerce enfeksiyon nedeniyle yatışlarla geçti. Hipoglisemi olmasın diye nöbetleşe uykular, yorgun ruhumuzun verdiği psikolojik buhranlar ve ilaç dolu tam 5 yıl geçti. Bu hikayeyi yazmaya başladığımda oğlum hastaneden yeni çıkmıştı 5 aylıktı. Şimdi 5 yaşında ve bu yazıyı ağlamadan kaleme alacak gücü anca 5 yıl sonra yeniden kendimde bulabildim. Nadir hastalıklardan biri olan Glikojen depo hastalığı için birçok gurup kurduk, güzel gelişmeler yaşadık ve çocuklarımızın yaşam kalitesi artsın diye her gün bir önceki günden daha çok şey yapmalıyız. Beslenme düzeni, enfeksiyona yakalanmasın diye korunma, fizik tedaviler ve hayatımızı ona göre ayarladığımız güzel günlere gebe bir yaşam… Şimdi 5 yaşında… Yürür mü, konuşur mu, güler mi, acaba zekası zarar görmüş müdür? Yaşıtlarını yakalayabilecek mi? Sorularıyla geçen 5 yılın sonunda; komik, biraz agresif, yaşıtlarından azcık kısa ve daha toplu sevimli mi sevimli, güçlü mü güçlü, gözü pek, korkusuz bir oğlum var şimdi… Hep birlikte daha güzel yarınlara…

Mehtap KUTLU

Glikojen Depo Tip 1b Mirza’nın annesi