Merhaba ben Şerife Ebru 28 yaşındayım, oğlum Ahmed Kağan’a GDH tip 3 olarak tanı konuldu. Hamilelikte yaşadığım karaciğer enzim yüksekliği sebebi ile 38.haftamda sezaryen ile oğlumuzu kucağımıza aldık. Doğumdan sonra 1 hafta hastanede karaciğer enzimlerimin düşmesini bekledik. Fakat altında yatan sebep aranmadı. Normal değerleri gördüğümüzde taburcu olduk. Tip 3’lerde kan şekeri düşmesi daha az görüldüğünden bebeğimizde görülen bir anormallik fark edilmedi. Fakat 3 aylık olduğumuzda henüz kilo alamamış ve sürekli kusar vaziyetteydi. Düzce Üniversitesi acil servise başvurduk. Sıvı kaybı var denilip serum tedavisi uygulandı ve orada daha önce duymuş olduğumuz bir gerçek ile karşılaştık.
Oğlumuzun karaciğer enzimleri çok yüksekti! Evet bu benim hamilelikte yaşadığım problemdi ve oğlum da bununla bütün ömrü boyunca mücadele edecekti.
Aylarca bekledik düzenli kan tahlili yaptırdık. Normal değerleri görelim umudu ile fakat 11 aylık olduğumuzda hala değerler olması gerekenden kat kat yüksekti.
Kocaeli’de gastroenteroloji bölümüne sevk edildik. Orada da bir sürü test tahlil git-geller sonucunda karaciğer biyopsisi kararı verildi. Sonucunda 1.yaşımıza bastığımızda Glikojen Depo Hastalığı tanısı ile hastaneden ayrıldık. Bundan sonraki hastane serüvenimiz Ankara’da devam etti. Ankara Üniversitesi Cebeci Tıp Fakültesine başvurduk ve hala orada takipliyiz. Yurt dışına gönderdiğimiz test ile de tip 3 tanımız kesinleşti.
Diyetimiz ayarlandı, kan şekerimizi daha iyi koruması için çiğ mısır nişastası tedavisine başladık ve henüz hiç başlamamış olduğumuz abur cubur,şeker, hazır gıda hepsini hayatımızdan çıkardık. Tabii hastalığı öğrenmek en azından tanı almak çok rahatlatıcı olsa da bizi nelerin beklediğini bilmediğimiz bir geleceği planlamak epeyce yorucuydu.
Bütün kötü senaryolar kafamızda dönerken defalarca hastalandık, ambulans ile hastaneye yetiştirildik. Günlerce boş gözlerle bize bakan yavrumuzla hastane odalarında sabahladık. En yakınlarımızın ailemizin iyi ya da kötü günlerinde yanlarında olamadık ya da onlar bize destek olamadılar. Eşimin işi sebebi ile sürekli farklı şehirlerde yaşadık. İş bahane olmasa da ailelerimizin yaşadığı şehirde hastane olarak bize acil durumlarda müdahale edecek bölüm olmadığından ziyaretlerine dahi gidemedik ya da enfeksiyon riskinden onları kabul edemedik.
Şu an 5 yaşındayız ve hastalığa adapte olmuş durumdayız. Artık oğlumuz da hastalığının farkında. Arada sırada sorguluyor - neden? - niye? - diğer çocuklar? vs… Her şeyi olduğu gibi dilimiz döndüğünce konuşuyoruz ve inanamayacağımız bir olgunluk ile tepki veriyor.
Fakat yaşam kalitemiz haliyle düşük. Fiziksel görünümü, hareketlerde zayıflık, her ortamda verilen yemek molaları ve değişik bakan gözler..
-aa hala mama mı içiyor
-çikolatasız nasıl duruyor bizim çocuklar yemezse kıyameti koparır! gibi cümleler hele ki çocuğumuzun yanında söylenince bir an her şeyden sıyrılıp kendimize ait küçük bir dünya kurma isteği gelmiyor değil. Çok geç olmadan bulduğumuz Glikojen Depo ailemiz sayesinde kendimizi daha iyi hisseder olduk. Hepsine sevgiler:)
Mamamızla nişastamızla ve seker ölçüm cihazımızla bütünleşen hayatımızda oğlumuzla ve onun verdiği mücadele ile gurur duyuyoruz.
Ne eksik ne fazla hikayemize ortak olduğunuz için teşekkürler.Hep birlikte daha güzel yarınlar olsun.
Saygılarımla..
Bizden de sevgiler glikojen kardeşim 😊😊