GDH Tip 1A #Hilal Ebrar'ın Hikayesi

Ben Nurten Yıldırım, kızım Hilal Ebrar Yıldırım glikojen depo tip 1A hastası. Bir aylık olmamıştı ki aile hekimine götürdüm karnı çok gergin ve şişti, biz gaz zannetik aile doktorumuz organ büyümesi var ultrason çektirin dedi, özel bir hastanede çektirdik oranın gastroloji bölümü bu çocuğu araştırma üniversite hastanesine götürün dedi. Ankara Gazi Üniversitesi Hastanesi’ne götürdük. Genel çocuk polikliniğinde bir sürü testler yapıldı tabi sonuçlar hemen çıkmıyor 2 gün sonra veya bir hafta sonra sonuçları çıkınca bizi gastroloji bölümüne gönderdiler açıklama yapmadan, orası da kan testi yaptı sonra metabolizma bölümüne gönderdiler aynı şekilde bir sürü tahliller yapıldı.

Çocuk bu süre içinde bir aylık oldu çocuğun glikojen depo tip 1A hastası olduğunu söylediler. Anne sütü yasak, zararlı bu hastalara dediler. Hiç duymadığım bilmediğim bir hastalıkla karşı karşıyayız. Açıklama yaptılar meyve, süt ve süt ürünleri, çikolata, tatlı şekerli şeyler yasak özel mama başlandı Bebelac pepti junior. Çocuk içmiyor, içemiyor emmek istiyor memeyi tutuyoruz çocuk alınca geriye çekilip mamayı veriyorum biberonla. 5 ayına kadar kaçamak emzirdim sonra olmuyor tamamen bıraktık anne sütünü. Bu sürede çocuğu mama saatinde uyutuyorum uykusunda içiriyorum öyle daha iyi içiyordu. 7 aylık oldu yine hastanede yatıyoruz değerleri yüksek, enfeksiyon geçiriyordu. Mamasını değiştirdiler Bebelac lf verdiler bunu daha iyi içti şuan 6 yaşında hala da bunu içiyor.

3 yaşına kadar çok sık hastanede yattık hep enfeksiyon geçiriyor ishal, kusma, bağışıklık düşük çok zor süreçler. Gündüz ayrı gecemiz ayrı, kimi zaman iyi kimi zaman kötü gitti değerlerimiz. Sonda takalım dediler, PEG(perkütan endoskopik gastrostomi) takalım dediler izin vermedim, enjektörle yedirdik hala da yediriyoruz. Hayatımızı ona verdik onunla yaşıyoruz.

Şeker düşüklükleri oldu 30 veya 20 gördük, makine bazen hiç ölçmedi bile ama çok şükür bedensel olarak bir sıkıntımız yok. 17 aylıkken yürüdü 3 yaşında düzgün konuşmaya başladı. Şimdi 6 yaşında sadece mama yiyor gönlü olursa çorba içebiliyor, katı yemiyor severek isteyerek yediği hiç bir şey yok. Geçen sene anaokuluna gönderdim öğlen gidiyordu sonra ben 2 buçukta girip mamasını yediriyordum, çok zordu benim için bütün çocuklar beslenme yaparken biz mama yiyorduk isteksizce. Onunla yaşıyoruz, onunla hayat devam ediyor ve hiç ihmal edemeyeceğimiz bir hastalıkla aman şekeri düşmesin korkusuyla saatlerle gece ve gündüz yaşıyoruz, tek isteğim bir an önce yemesi.